Jonathan, el Niño mariposa que anhela “vivir un día sin dolor”

MÉXICO, DF, 21 de abril de 2015.- Jonathan Pitre ama los deportes, especialmente el deporte nacional en Canadá: el hockey sobre hielo. Pero su enfermedad le impide cualquier tipo de movimiento brusco.

Su piel es «fragil como la de una mariposa» y se rompe al menor roce, provocándole graves heridas, refiere el portal de Infobae. Está obligado a vivir vendado y la rutina del baño le demanda más de tres horas de dolores insoportables.

Semejantes desafíos diarios han forjado su carácter, hasta convertirlo en un «adolescente-adulto», pensante y seguro de sí mismo.

La epidermólisis bullosa o EB es una enfermedad que consiste en un conjunto de enfermedades o trastornos de la piel de origen genético, y por lo tanto sin cura. A quienes la padecen les dicen Niños mariposa o Niños piel de cristal. Los afectados no viven más de 30 años.

La historia de Jonathan se digundió a través de un documental hecho por la cadena canadiense TNS.

En el video, de unos 12 minutos de duración, Jonathan habla de sus sueños y cómo es vivir con EB. También pone palabras a lo que significa saber que su tiempo será corto.

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